Frustração" foi a palavra com que Rom Houben, agora com 46 anos, descreveu o 'cativeiro' de mais de duas décadas no interior do seu próprio corpo, incapaz de comunicar com o exterior, onde os médicos declararam que a sua consciência tinha-se extinguido.
Depois de semanas em coma, na sequência de um acidente de viação - em 1983, que provocou a morte das duas pessoas que o acompanhavam - o então estudante de engenharia, com 20 anos, foi incluído na lista dos doentes em estado vegetativo, ou seja, sem consciência, insensível à dor, incapaz de comunicar. Agora, Houben é capaz de partilhar aquilo por que passou e também os seus planos para o futuro. Faz um relato sufocante do período em que viveu com o rótulo de 'vegetal' e garante que esteve sempre consciente, mas os médicos que o ajudaram afirmam ser "impossível" de confirmar cientificamente.
Neste caso, como em outros semelhantes, a família nunca se conformou com o diagnóstico inicial, embora exames posteriores na Bélgica e nos Estados Unidos tenham confirmado a avaliação inicial. Indiferente a tudo isso, Fina, a mãe, manteve-o em casa até 1997, altura em que o internou num centro de reabilitação, onde continuou a seguir várias terapias e regressando a casa com regularidade. Durante esse tempo, tudo fez para que a família nunca deixasse de ser um elemento importante na vida do filho, com Rom a marcar presença no casamento da irmã e nas férias na praia, no Sul de França.
Até que, no Outono de 2006, tudo muda radicalmente e pela razão mais improvável. Fina Houben entra em litígio com a companhia de seguros que estabelece as condições contratuais em função do diagnóstico médico existente e que recusa reconhecer a apresentação de sinais de consciência no doente. A mãe de Rom decide avançar para tribunal e, para defender a sua posição, recorre ao Coma Science Group, o grupo de investigação da Universidade de Liège criado e dirigido pelo neurologista belga Steven Laureys, considerado uma referência mundial na matéria.
Movimento de uma perna alertou médicos
"Assim que ele cá chegou percebemos que não estava em estado vegetativo", recorda Laureys ao Expresso no seu exíguo gabinete, com um amontoado de papéis e livros a forrarem a secretária. Marie-Aurélie Bruno, uma neuropsicóloga do Coma Science Group, conta que se aperceberam de um movimento de uma perna "que não era meramente reflexo, que denotava intencionalidade".
Em vez das habituais técnicas de diagnóstico, Laureys, 40 anos, promove o uso da Coma Recovery Scale-Revised (CRS-R), desenvolvida nos EUA e optimizada em 2004. A escala foi utilizada num estudo publicado em Julho deste ano com 103 doentes e que concluiu que 41% dos diagnósticos de estado vegetativo são errados: os pacientes em causa estão, afinal, em estado de consciência mínima - conceito desenvolvido pelo Coma Science Group em 2002. A distinção (ver caixa) tem implicações profundas no prognóstico e nas decisões terapêuticas.
O melhor que o dinheiro pode comprar
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| Resistência. Rom Houben, agora com 46 anos, entrou em coma em 1983 na sequência de um acidente de carro, que matou os outros dois ocupantes. Um litígio com a companhia de seguros levou a mãe a pedir ajuda aos médicos de Liège e, assim, à descoberta do estado de consciência de Houben. O resistente descreve os 23 anos de ‘cativeiro’ como “frustração” |
| Ezequiel Scagnetti |
A aplicação da CRS-R provou que Rom fazia parte dos referidos 41%. A seguir, foi a vez de recorrer à tecnologia que equipa o centro e que, segundo o próprio Laureys, é "o melhor que o dinheiro pode comprar". Inclui aparelhos de ressonância magnética funcional, estimulação profunda do cérebro e tomografia por emissão de positrões (PET), entre outros. Foi o PET que permitiu diagnosticar ao doente a síndroma
locked-in, ou seja, um cérebro a funcionar, mas encarcerado num corpo em que apenas algumas partes obedecem e com dificuldade. Rom "estava lá dentro" e começou por ser capaz de responder "sim/não" com um movimento do pé.
No centro de reabilitação em Zolden, a 80 quilómetros de Bruxelas, Rom continuou sujeito a uma intensa terapia sensorial, ao mesmo tempo que se desenvolviam e aperfeiçoavam tecnologias que agora lhe permitem comunicar com o exterior através de um ecrã táctil e de uma terapeuta. É aí que Marie-Aurélie Bruno o tem visitado regularmente ao longo dos últimos três anos e onde Houben partilhou com ela "a cólera" que sentiu quando foi erradamente diagnosticado depois de ter saído do coma e como "queria chorar, mas não conseguia" após a mãe e a irmã o terem informado da morte do pai.
Se dúvidas houvesse sobre o novo diagnóstico, foi o próprio Rom a dissipá-las em algumas das primeiras mensagens que fez chegar a Laureys: "Não me trate como se eu fosse idiota", recorda o médico, divertido, que viu ainda algumas perguntas que fez - "para ter a certeza de que ele estava verdadeiramente a comunicar" - serem classificadas pelo doente como "estúpidas". Sem ressentimentos. Laureys considera esta reacção "típica" de quem sofre da síndroma locked-in, pessoas com um cérebro perfeitamente capaz, mas que, devido à sua incapacidade de comunicar normalmente e a um elevado grau de dependência dos outros, "têm tendência para infantilizar.
Outra prova de que as capacidades mentais e aptidões adquiridas por Rom antes do acidente permaneceram intactas é a forma como comunica actualmente. Às perguntas que lhe são feitas em francês responde em holandês, a única língua em que se exprime a terapeuta que o acompanha e ajuda a digitar as mensagens. E a possibilidade de a referida terapeuta poder condicionar as respostas de Rom, ou até responder por ele, foi igualmente testada. Em determinada ocasião, com a terapeuta ausente, a equipa de Liège mostrou um conjunto de objectos ao doente. Depois, já com a ajuda desta, pediram-lhe que identificasse os objectos que lhe tinham sido apresentados. As respostas bateram todas certo.
Não criar falsas esperanças
O centro dirigido por Steven Laureys recebe doentes com lesões cerebrais de toda a Europa em busca de um diagnóstico o mais exacto possível (obtido ao fim de uma semana de testes intensos), que possa dar orientações terapêuticas eficazes. Neste momento, a espera é de quatro meses. Consciente das falsas esperanças que podem ser criadas pela atenção mediática gerada, o clínico belga faz questão de sublinhar que, embora dê "um rosto e uma história" a uma situação que "não é excepcional" - que é a existência de erros de diagnóstico - , a situação de Rom Houben "é excepcional", pois "a maior parte" dos doentes erradamente diagnosticados em estado vegetativo estão, na realidade, minimamente conscientes, ou seja, "não estarão plenamente conscientes".
Quanto à disputa em tribunal entre a seguradora e a família de Rom Houben, o caso promete dar que falar: "Infelizmente essa batalha ainda não terminou, pois às seguradoras sai mais barato manter o rótulo de estado vegetativo", diz Steven Laureys.
Anestesista sobrevive a falso coma por mexer os dedos
O professor J.S. Robinson dirigia o Serviço de Anestesiologia e Cuidados Intensivos de um hospital inglês quando um acidente de carro o deixou em coma, ainda nos anos 80. Hospitalizado na unidade de que era responsável e tratado pela sua equipa médica, Robinson foi ligado a um ventilador e medicado com relaxantes musculares (para bloquear a dor) sem ninguém notar que estava consciente.
O anestesista ouvia tudo à sua volta, mas os relaxantes prendiam-no ao seu corpo inerte. O erro manteve-se até ao dia em que Robinson ouviu os médicos afirmarem que o tratamento seria interrompido por falta de melhoras significativas. Em pânico, o professor mexeu os dedos, alertando os clínicos.
A medicação foi alterada e sobreviveu. O médico viajou pelo mundo para contar a história - até esteve em Portugal, em 1995 no Hospital de Santa Maria - e usou a lição para fazer mudanças na sua unidade. Pediu para ser instalado um relógio, destapou as janelas e despediu uma auxiliar. A funcionária transportava tabuleiros com remédios e, como tinha as mãos ocupadas, abria a porta com um pontapé.
Mas, o chefe descobriu.
Texto publicado na edição do Expresso de 28 de Novembro de 2009
